ELGA-Pläne in Österreich: Datenschutz bleibt auf der Strecke.

Verfasst von sac am 12. Juli 2007 - 16:11

Am Horizont des österreichischen Gesundheitswesens dräuen dunkle Wolken. Wie unwatched schon im April berichtete1 , werden in Österreich (nach EU Vorbild) zentralisierte Überwachungs- und Kontrollmechanismen in das System eingeführt, bei denen offensichtlich kein allzu großer Wert auf die Wahrung des Datenschutzes für Patienten gelegt wird. Wie es scheint, war die umstrittene Novelle der Suchtgiftverordnung wohl nur der Vorbote weiterer Neuregelungen, die das Ärztegeheimnis umgehen werden und auf eine zusätzliche massive Gefährdung des Datenschutzes im Gesundheitswesen hinweisen.
Schon seit 1. September 2006 plant das Gesundheitsministerium die Umsetzung der „Elektronischen Lebenslangen Gesundheitsakte“ ELGA, ab 2008 soll diese in die nächste Umsetzungsphase treten. Somit sollen bald alle personenbezogenen Gesundheitsdaten eines Patienten, die für die Versorgung notwendig sind, zentral elektronisch gespeichert werden; diese persönlichen Daten stehen so verschiedenen Gesundheitsdienstanbietern (Spitälern, Ambulanzen, niedergelassene Ärzte) bereichübergreifend zur Zwecken der Behandlung auf Abruf zur Verfügung.

Theoretisch kann ELGA zu dem angepriesenen „Werkzeug zur Modernisierung und Optimierung der Abläufe des österreichischen Gesundheitswesen“ (Machbarkeitsstudie S. 15) werden: interne Kosten können gesenkt werden, die Effizienz durch institutionsübergreifende Zusammenarbeit gesteigert, der Zugriff auf und Austausch von wichtigen Patientendaten in Notfällen beschleunigt werden, Doppelbefunde und Fehlmedikation vermieden, Daten zwischen Labor und Ärzten ausgetauscht werden; gleichzeitig schrillen bei Datenschützern alle Alarmglocken: im österreichischen Gesundheitstelematikgesetz definieren sich „Gesundheitsdienstanbieter“ als „Auftraggeberinnen/Auftraggeber und Dienstleisterinnen/Dienstleister gemäß DSG 2000, deren regelmäßige Verwendung von Gesundheitsdaten Bestandteil ihrer Erwerbstätigkeit, ihres Betriebszweckes oder ihres Dienstleistungsangebots ist“ (GTG §2 Z1). Unter „Gesundheitsdaten“ finden sich neben medizinische Daten auch Verrechnungsdaten, Versicherungsdaten, Angaben zu Umwelteinflüssen, Lebensgewohnheiten, Arzneimittel, Diagnose- Therapie- oder Pflegemethoden, und somit alle personenbezogenen Daten „über die physische oder psychische Befindlichkeit eines Menschen, einschließlich im Zusammenhang mit der Erhebung der Ursachen für diese Befindlichkeit sowie der medizinischen Vorsorge oder Versorgung, der Pflege, der Verrechung von Gesundheitsdienstleistungen oder der Versicherung von Gesundheitsrisiken erhobenen Daten“ (GTG, §2 Z1).
Genauer gesagt: die Daten sind für Notärzte und Spitäler ebenso interessant – und einsehbar! - wie für Versicherungsmakler und staatliche Behörden.
Ärzte, Spitäler und Labors, inkl. Amtsärzte, Betriebsärzte oder Schulärzte, aber auch alle Sozial- und Privatversicherungen, alle Krankenhauserhalter (meist die Bundesländer), alle Aufsichts- und Kontrollstellen dieser Einrichtungen, inkl. Gesundheitsagentur und Gesundheitsministerin als oberste Kontrollstelle, aber auch alle Apotheken, Lieferanten und Hersteller von Heilbehelfen, weiters Pharmafirmen oder auch jene Firmen, die den elektronischen Datenaustausch organisieren und Softwarefirmen die die Ärzte- und Spital-Software bereitstellen. Selbst Aufsichtsstellen und Behörden, wie das Arbeitsinspektorat, das AMS, die Sozialhilfestellen oder auch mobile Betreuungsstellen hätten nach dieser Definition Anspruch auf Zugang, weiters Umweltschutzbehörden, ... In allen Fällen ist die regelmäßige Verwendung von Gesundheitsdaten gemäß obiger Definition Bestandteil der "Erwerbstätigkeit, des Betriebszwecks oder des Dienstleistungsangebotes". (ARGE DATEN, „AMS, ELGA und das verlorene Ärztegeheimnis“).

Die sekundären Einsatzgebiete sind also ziemlich weitgestreut: die Datensammlung dient nämlich außerdem „der Qualitätssicherung, eigenen gesundheitsbezogenen Aktivitäten des Patienten, finanziellen und administrativen Prozessen, der Beobachtung des Gesundheitswesens (Ausbreitung von Krankheiten), und Wissenschaft und Forschung“.
Datenmäßig verwandelt sich das österreichische Gesundheitswesen damit praktisch in ein Glashaus.
Das Register der Gesundheitsdienstanbieter, der Stellen also, die in Zukunft auf Ihre persönlichen Daten zugreifen dürfen, soll übrigens nicht öffentlich zugänglich sein ... Sie wissen also nicht, wer tatsächlich auf ihre Daten zugreift.
Was die Österreichische Gesellschaft für Datenschutz ARGE DATEN schon vor Monaten mit Blick auf die Suchtgiftverordnung prophezeite, soll in naher Zukunft also Realität werden: auch ELGA wird massiv in die Grundrechte der Bürger eingreifen, nur dass es diesmal nicht „nur“ eine Randgruppe treffen wird, sondern uns alle: „Offenbar wird mit dieser Verordnung auch die Durchsetzbarkeit obszönster Grundrechtseingriffe getestet und die Gesamtbevölkerung auf eine medizinische Minimalversorgung ohne Privatsphäre und Menschenwürde vorbereitet.“
Auch die österreichische Ärzteschaft hegt schwere Bedenken gegen ELGA in ihrer derzeitig geplanten Form, besonders und vorrangig in Bezug auf den Datenschutz und der Unantastbarkeit der ärztlichen Schweigepflicht : die Wiener Ärztekammer forderte schon im November, dass die Übermittlung und der Abruf von patientenbezogenen Daten ausschließlich mit der Zustimmung des Patienten erfolgen darf; der Patient muss ebenfalls darüber verfügen dürfen, welche Daten gespeichert werden und wer in diese Daten einsehen darf. „Wir sind durchaus für einen elektronische Lösung, gegen die derzeitigen Pläne haben wir aber Bedenken“ sagte der Vizepräsident der ÄK, Johannes Steinhardt im Mai in einer Pressekonferenz. Weiters müssen Patienten weiterhin in die ärztliche Schweigepflicht vertrauen können. Der „Hüter“ des Gesundheitsaktes des Patienten muss weiterhin der behandelnde Arzt bleiben, heißt es im Kommentar zum Entwurf. Jegliche Teilnahme an der Speicherung von Patientendaten müsse sowohl seitens der Ärzte als auch der Patienten freiwillig erfolgen. Verständlicherweise wehrt sich die Ärztekammer auch gegen drohende Mehrkosten durch die Einführung der ELGA, nachdem die Ärzte in Österreich schon durch die Einführung des e-card Systems finanzielle Einbußen einfuhren. Die Kostenfrage für ELGA ist nach wie vor völlig ungeklärt. Der vom Ministerium veranschlagten „niedrige zweistellige Millionenbetrag“ für die erste Phase ist wenig aufschlussreich. Die Öffentlichkeit wurde bis jetzt völlig im Unklaren gelassen, wie hoch die Kosten für dieses Riesenprojekt sein werden.
Apropos Kosten: auch die E.A.N.A. (Europäische Arbeitsgemeinschaft der Niedergelassenen Ärzte) äußerte sich bei ihrer Frühjahrskonferenz im April 2007 in Graz im höchsten Maße besorgt über die Finanzierbarkeit und die Datensicherheit von ELGA: zu teuer, zu invasiv lautet das Fazit. In der Machbarkeitsstudie weicht man dem Thema Finanzierung bzw. Kosten mehr oder weniger elegant aus:
"Die Kosten für die Kernanwendungen lassen sich aus heutiger Sicht noch nicht quantifizieren, da zum jetzigen Zeitpunkt noch die Mengengerüste für eine valide Kostenschätzung fehlen."

Ein solches Mammutprojekt auf die Beine zu stellen, ohne einen vernünftigen Finanzierungsplan vorzustellen, kommt nicht gut an. Wer trägt die Kosten bei der Einführung, wer trägt die laufenden Kosten, wie lassen sich die in fünfjährigen Abständen vorgesehenen „Erneuerungszyklen“ finanzieren?
Aus der Sicht der Ärztekammer besonders gefährlich ist die sog. Widerspruchsregelung: laut Entwurf werden Patienten nicht bei jedem Datentransfer automatisch gefragt, sondern müssen im Gegenteil erst ihr ausdrückliches „Nein“ deponieren, damit die Daten nicht weitergeben werden – möglicherweise auch an staatliche Stellen. Dies wäre ein Schritt zu einem „totalen Überwachungsstaat.“ Norbert Jachimowicz, der stellvertretende Obmann der Kurie niedergelassene Ärzte in der Wiener Ärztekammer, warnt: "Datenspeicherung erfolgt jetzt schon, die Vernetzung in einem staatlich kontrollierten System ist die Gefahr."

Dr. Jörg Bruckner, Bundeskurien-Obmann der Niedergelassenen und Präsident der E.A.N.A. betont:
"Mir liegt am Herzen, dass wir die ELGA so behutsam einsetzen, dass nicht das Vertrauen, das die Patienten in uns und unsere Arbeit haben, zerstört wird, v.a. das Vertrauen in Richtung Verschwiegenheit. Das wäre der Tod der westlichen Medizin oder der österreichischen Medizin, wenn man es kleiner sieht."

Außerdem fordert man von Seiten der E.A.N.A., dass der Zugang zu Daten für Krankenversicherungen und Zugang zu sensiblen Gesundheitsdaten streng getrennt wird; außer in Notfällen dürfen medizinische Daten nur mit vorherigem Einverständnis des Patienten in jedem Einzelfall weitergegeben werden; auf Verlangen des Patienten müssen gespeicherte Daten gelöscht werden.

Die Einführung von ELGA ist mittlerweile schon seit 9 Monaten in Planung; das österreichische Gesundheitswesen wird damit umgekrempelt, das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient gefährdet und die Grundrechte eingeschränkt werden. Von diesen Maßnahmen wird jeder Bürger in Österreich betroffen sein. Dennoch weiß die Bevölkerung anscheinend von Nichts. Laut einer Umfrage des OGM im Auftrag der Ärztekammer haben mehr als die Hälfte der rund 500 Befragten noch nie etwas von ELGA gehört. Wiegt man hier die Öffentlichkeit bewusst in trügerischer Sicherheit? Vom Bundesministerium wurde bisher jedenfalls keinerlei Initiative ergriffen, die Bevölkerung über das Ausmaß und die Bedeutung von ELGA zu informieren.
Die Einführung von ELGA erinnert mehr und mehr an psychologische Kriegsvorbereitung, wo zuerst durch verschiedenste, teilweise widersprechende Meldungen und einem Informations-Overflow Verunsicherung und Verängstigung erzeugt werden soll, damit dann die "Lösung", die Schluss mit Irritation und Orientierungslosigkeit macht, aus dem Hut gezaubert werden kann. vgl. ARGE DATEN (2007/02/16 AMS, ELGA und das verlorene Ärztegeheimnis)

Praktisch unter Auschluss der Öffentlichkeit sind die Pläne des Gesundheitsministeriums stetig Stück für Stück durchgesetzt worden. In den Medien tauchte die Angelegenheit eher sporadisch und vergleichsweise spät auf. Die Gefahr, dass hier langsam ein 2-Klassen-System aufgebaut wird, läßt sich nicht von der Hand weisen: Kassen mit ELGA, Privatversicherte ohne ELGA. Das Projekt würde langsam hochgekocht, bis vollendete Tatsachen geschaffen sind, befürchtet Steinhart.

Sogar in der Machbarkeitsstudie, mit der ausgerechnet der Computerriese IBM beauftragt worden war, und die grundsätzlich und wenig überraschend für den elektronischen Austausch von Dokumenten zur Patientenbetreuung stimmt (der allgemein als machbar gilt), heißt es in Bezug auf den Datenschutz:
"Es ist mit einem vernünftigen administrativen Aufwand einfach nicht durchführbar, jeden Patienten jeder einzelnen Datenübermittlung, die während einer Behandlung stattfinden, nach entsprechender Aufklärung, ausdrücklich - was im Einzelfall zu dokumentieren ist - zustimmen zu lassen. (...) Die genannten Beispiele zeigen, dass ELGA in Österreicher [sic!] zum jetzigen Zeitpunkt noch dem strikten Zustimmungsprinzip gemäß Datenschutzgesetz 2000 nicht umsetzbar ist."

Als Alternative wird in der Studie u.a. die umstrittene Widerspruchsregelung (siehe oben) angeführt. Eingefordert wird die Verabschiedung ein eigenes ELGA-Gesetz, mit dem offensichtlich die derzeit bestehenden datenschutzrechtlichen Regelungen umgangen werden können. Die Ärztekammer ist empört:
"Datenschutz ist ein im Verfassungsrang stehendes Grundrecht. Wenn der elektronische lebensbegleitende Gesundheitsakt,wie von IBM derzeit geplant, damit nicht kompatibel ist, müssen sich die IT-Profis eben ein neues System einfallen lassen [...] Müssen wir uns so zukünftig die Politik vorstellen: Wenn etwas nicht den Gesetzen entspricht, schaffen wir eben ein neues?"

Die Alternativen von Seiten der Ärzte: „Physical Health Records“ (PHR), bei denen ein Patient einen Arzt auswählt, der in seinem Namen die PHRs managt. Dabei ist genau festgelegt, welcher Gesundheitsdienstanbieter Zugriff auf welche Daten haben darf. Die Kosten wären wesentlich niedriger als bei ELGA. (vgl. Medical Tribune).
Eine weitere Alternative läuft als Pilotversuch in Wien: in einem Stufenmodell können niedergelassene Ärzte auf Wunsch des Patienten Arztbriefe aus den Spitälern des Wiener Krankenanstaltsverbundes und des Hanusch-Krankenhauses elektronisch anfordern. Die Teilnahme ist freiwillig. (vgl. ibid)
Derzeit stehen als sowohl technisch als auch medizinisch versierte Fachleute dem Projekt ELGA äußerst skeptisch gegenüber.

Immer mehr Stimmen bündeln sich gegen ELGA. DieÄrztekammer wird auch weiterhin eine tragende Kraft im Kampf für den Datenschutz im Sinne der Privatsphäre unserer Patientinnen und Patienten sein. Solange Aspekte wie die Kostenfrage und die rechtliche Situation nicht zur Zufriedenheit der Hauptbetroffenen, nämlich der Patienten und der Ärzteschaft, geklärt sind, werden wir weiterhin vehement gegen die Einführung von ELGA nach derzeitigem Stand kämpfen. (Steinhart, Medical Tribune).

Neuregelung im Datenschutz nötig

Widerstand gegen ELGA

Ärztekammer: Kein ELGA ohne ausreichenden Datenschutz

"Rat mal, wer Intimstes abrufen darf?"

Medical Tribune: ELGA trifft nach wie vor auf Widerstand

ARGE DATEN: AMS, ELGA und das verlorene Ärztegeheimnis

IBMs Machbarkeitsstudie ELGA

Kommentar zum Entwurf für eine österreichische E-Health-Strategie der Ärztekammer für Wien

EDV "von der Wiege bis zur Bahre"

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Bundesgesundheitsagentur: Grundsatzbeschluss zur Basisarchitektur für die Elektronische Gesundheitsakte